หลายครั้งที่เราเห็นโซเชียลมีเดียหยิบเอาสถานการณ์คู่รักผู้สูงอายุที่คนหนึ่งมีอาการความจำเสื่อม มาโรแมนติไซซ์ในแง่ต่อให้หลงลืมแต่อีกคนก็ยังตกหลุมรักผู้เป็นสามี/ภรรยาเหมือนเดิม
แน่นอนว่าหลายคนก็คงมองว่าเป็นความน่ารักและอยากมีความสัมพันธ์แบบนี้บ้าง แต่สำหรับผู้ที่ต้องทำหน้าที่ดูแลผู้ป่วยความจำเสื่อม คลิปแค่ไม่กี่วินาทีนั้นอาจเป็นส่วนหนึ่งของประสบการณ์ที่เขาต้องเจอทุกวัน วันละหลายๆ ครั้ง จนไม่อาจทำใจชอบภาวะนี้ได้
ในช่วงเวลาที่ประเทศไทยก้าวเข้าสู่สังคมผู้สูงอายุอย่างเต็มตัว ซึ่งคาดเดาได้ไม่ยากว่าจะต้องมีผู้ป่วยความจำเสื่อมเพิ่มจำนวนขึ้น พอๆ กับที่จะมีคนต้องรับบทบาทเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยมากขึ้นเช่นกัน เราจึงอยากสร้างความเข้าใจให้สังคมรับรู้ว่า นอกจากผู้ป่วยที่ต้องได้รับการดูแลแล้ว ผู้ดูแลคนป่วยก็ควรได้การดูแลเช่นกัน
ในฐานะกลุ่มคนที่เชี่ยวชาญและทำงานเรื่องนี้มาอย่างยาวนาน ‘รศ. พญ.วรพรรณ เสนาณรงค์’ และ ‘อรรถพล’ นักจิตวิทยาแห่งคลินิกความจำ และคลินิกสมองเสื่อมก่อนวัย รพ.ศิริราช จะมาแลกเปลี่ยนถึงสิ่งที่ผู้ดูแลผู้ป่วยความจำเสื่อมต้องพบเจอ รวมถึงสิ่งที่คนรอบข้างและสังคมควรทำความเข้าใจทั้งกับตัวผู้ป่วยและคนที่ทำหน้าที่ดูแล
ผู้ดูแลผู้ป่วยส่วนใหญ่คือลูกหลาน
หลายคนอาจเข้าใจว่าสมองเสื่อมเป็นอาการของผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์อย่างเดียว แต่ความจริงแล้วอาการสมองเสื่อมปรากฏได้กับผู้ป่วยโรคอื่นๆ ด้วย เช่น โรคหลอดเลือดในสมองที่คนไทยเป็นกันมาก โรคพาร์กินสัน เนื้องอกสมอง เป็นต้น
นอกจากอาการสมองเสื่อม หลงๆ ลืมๆ แล้ว ผู้ป่วยยังมักมีอาการอื่นๆ ร่วมด้วยตามโรคที่เป็น ยกตัวอย่าง พฤติกรรมและอารมณ์ที่เปลี่ยนแปลงไป เช่น ฉุนเฉียว ก้าวร้าว เดินไปเดินมา เห็นภาพหลอน ท้อแท้ นั่งนิ่งเฉย ฯลฯ ทักษะการใช้ภาษาที่เสื่อมถอย จดจำสิ่งใหม่ๆ ไม่ได้ เรียกชื่อสิ่งของไม่ถูก หลงทิศทาง บางคนที่ป่วยในระยะท้ายๆ อาจมีอาการทางจิต กลัวคนมาทำร้าย เก็บของมาสุมเต็มบ้าน คิดว่าบ้านที่อาศัยอยู่ไม่ใช่ของตัวเอง หรือคนในครอบครัวเป็นคนอื่น ในขั้นตอนนี้อาจต้องใช้การปฐมพยาบาลขั้นสูง
แม้ว่าในไทยจะมีบริการผู้ดูแลขั้นสูงที่เทรนด้านนี้มาโดยตรง หรือเป็นบุคลากรทางการแพทย์ที่จ้างมาทำหน้าที่ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมได้ แต่ถึงอย่างนั้น บทบาทหน้าที่ผู้ดูแลหลักก็ยังคงเป็นของคนในครอบครัว
รศ. พญ.วรพรรณ เล่าว่า ผู้ป่วยที่มีอาการสมองเสื่อมส่วนใหญ่อายุ 70 – 80 ปี เพราะฉะนั้นจากเปอร์เซ็นต์ทั้งหมดของผู้ดูแลเกินกว่าครึ่งจึงมักเป็นลูกหลาน และตามมาด้วยสามีหรือภรรยา
วิกฤตที่ผู้ดูแลผู้ป่วยต้องเจอ
แน่นอนว่าผู้ป่วยย่อมต้องทุกข์ทรมานจากอาการสมองเสื่อม รวมถึงอาการอื่นๆ แต่ขณะเดียวกัน สำหรับคนในครอบครัวผู้ป่วยที่ต้องรับหน้าที่ดูแลหลัก ก็มีวิกฤตที่ต้องเผชิญไม่ต่างกัน อรรถพล นักจิตวิทยาที่ทำงานร่วมกับคนในครอบครัวผู้ป่วยสมองเสื่อมเล่าว่า มีคนจำนวนไม่น้อยที่ตกใจถึงขั้นยืนกรานปฏิเสธว่าพ่อหรือแม่ของเขาไม่ได้ป่วย แต่แค่แกล้งทำไปแบบนั้นเอง
“ขนาดหลายๆ คนที่อยู่กับผู้ป่วยกลุ่มนี้มาปีกว่ายังคิดว่าพ่อหรือแม่แกล้งเขาอยู่เลย โดยสาเหตุที่เป็นอย่างนั้นเนื่องจากไม่อยากยอมรับความจริงเลยบ่ายเบี่ยง แต่ถ้าเรายิ่งหนีมันจะกลายเป็นยิ่งเจอปัญหาใหญ่ ตัวผู้ดูแลจะปรับตัวได้ยากขึ้น” อรรถพลยกตัวอย่างงานที่ทำว่า ถ้าหากคนในครอบครัวพาผู้ป่วยสมองเสื่อมมาที่โรงพยาบาล จะต้องทำการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ เพื่อจะได้ทำความเข้าใจกับตัวผู้ป่วยและตัวญาติผู้ป่วย
“เมื่อรู้ว่าผู้ป่วยคนนี้มีอาการลืมง่าย บอกอะไรไม่กี่นาทีก็ลืมโดยสมบูรณ์แบบ เหมือนไม่เคยมีเหตุการณ์นั้นเกิดขึ้นกับตัวเขา เราก็ต้องอธิบายให้ญาติเข้าใจว่าคนไข้มีอาการแบบนี้ๆ ถ้าวันไหนที่บอกอะไรเขาไป แล้วเขาหันกลับมาบอกว่าเธอไม่เคยบอกฉัน นั่นแหละคืออาการที่เกิดขึ้น เพราะฉะนั้นการเลือกตอบสนองต่ออาการนั้น ต้องไม่ใช่การเถียงกลับว่าทำไมจำไม่ได้ ทำไมไม่เอาใจใส่ แต่ให้ทำความเข้าใจว่าความจำของเขาหายไปจริงๆ พอรู้ตรงนี้อย่างชัดเจนแล้ว ตัวญาติก็จะเลือกแสดงออกหรือปฏิบัติในทางที่เหมาะสมดูดีขึ้น เช่นข้ามสเต็ปที่จะเถียงว่าทำไมเขาจำไม่ได้ไป”
จุดประสงค์หลักที่อรรถพลอธิบายสถานการณ์ให้ญาติเข้าใจเกี่ยวกับอาการของผู้ป่วย ก็เพราะต้องการเพิ่มเสียงหัวเราะให้กันและกันมากขึ้น ลดการทะเลาะให้น้อยลงที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้
“ผมมักแนะนำผู้ดูแลหลักเสมอว่า ถ้าคุณมีภาระอื่นๆ อย่างเวลาทำงานกลับมาบ้าน อย่างแรกอย่าเพิ่งเข้าไปหาผู้ป่วย ในกรณีที่เขายังดูแลตัวเองได้ในระดับหนึ่ง คุณไปอาบน้ำพักผ่อนสักครึ่งชั่วโมงก่อน พอเริ่มสดใสสดชื่น คุณจะทะเลาะกับผู้ป่วยน้อยลง จะรับกับสิ่งที่ทำให้คุณเครียดได้มากขึ้น พร้อมกับเข้าใจในอาการของเขาได้ดีขึ้น บางคนดูแลผู้ป่วยที่เป็นพ่อแม่ญาติผู้ใหญ่แบบสิ่งศักดิ์สิทธิ์ แต่ความจริงตอนเด็กๆ เขาก็ไม่ได้ดูแลเราได้ดีร้อยเปอร์เซ็นต์หรอก ท่านก็ดูแลเราในฐานะมนุษย์คนหนึ่ง ดังนั้น เราก็ดูแลท่านในฐานะมนุษย์คนหนึ่งเช่นกัน
“นี่คือสิ่งที่ผู้ดูแลต้องทำความเข้าใจว่าเขากำลังเผชิญกับเหตุการณ์ที่ทำให้ชีวิตเขาเปลี่ยนแปลง แต่จนแล้วจนรอด ผมมักบอกกับทุกๆ คนว่าคุณอาจต้องเครียด แต่สุดท้ายคุณจะภาคภูมิใจกับสิ่งที่ทำ เพราะการที่คุณได้ทำตรงนี้ มันทั้งเหนื่อย เครียด อยากร้องไห้ตะโกน แต่คุณจะภูมิใจที่ได้ดูแลพ่อแม่หรือญาติที่เคยดูแลคุณมาก่อน
“รู้ไหมว่าถ้ากระโดดก้าวไปถึงจุดที่ผู้ป่วยที่เป็นพ่อหรือแม่ของเราจากไป คนที่เป็นผู้ดูแลหลักจะมีความรู้สึกเติมเต็มที่สุด เขาจะร้องไห้น้อยกว่าคนที่ไม่ได้เข้ามาดูแล นั่นเป็นสัญญาณที่บอกว่าเขาได้ทำเต็มที่ในสถานการณ์ที่เขาทำเต็มที่แล้ว เพราะฉะนั้นถึงจะเครียดก็จริง แต่คุณก็ทำเท่าที่ทำไหว หรือถ้ายังทำงานอยู่ ลาออกมาดูแลเต็มรูปแบบไม่ได้จริงๆ ก็จ้างคนอื่นมาดูแลก่อน หรือแชร์กับพี่น้องญาติคนอื่นๆ ว่าจะเอายังไง”
ดูแลผู้ป่วยแล้ว ดูแลผู้ดูแลผู้ป่วยด้วย
นอกจากคำปลอบประโลมและบอกให้ผู้ที่รับหน้าที่ดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อมผ่อนคลายบ้าง อีกส่วนที่สำคัญคือ การพูดคุยกับคนอื่นๆ ในครอบครัวผู้ป่วยให้เข้าใจว่าผู้ดูแลหลักต้องเจอกับอะไรบ้าง เนื่องจากบางบ้านจะมีการแบ่งหน้าที่ในการดูแลผู้ป่วยกัน เช่น คนนี้เป็นผู้ดูแลหลัก คนนั้นเป็นคนพาผู้ป่วยมาหาหมอที่โรงพยาบาล เป็นต้น
“บางครั้งคนที่พาผู้ป่วยมาหาหมอ เขาอยู่กับผู้ป่วยจริงๆ แค่สี่ถึงห้าชั่วโมง ซึ่งในช่วงเวลานั้นผู้ป่วยอาจทำตัวดีขึ้น พูดสุภาพ เรียบร้อย น่ารัก ว่าง่าย ก็อย่าไปคิดว่าประสบการณ์แย่ๆ ที่ผู้ดูแลเจอเวลาอยู่กับผู้ป่วยไม่ใช่เรื่องจริง”
อรรถพลเล่าว่า หลายต่อหลายครั้งที่เวลาญาติคนอื่นๆ แวะไปเยี่ยมผู้ป่วยที่บ้าน มักจะพุ่งตรงไปหาผู้ป่วยก่อน โดยลืมนึกถึงคนที่คอยทำหน้าที่ดูแลผู้ป่วย ทั้งที่ความจริงแล้ว ถ้าหากไถ่ถามเจาะลึกกันจริงๆ ผู้ดูแลหลักอาจเจอคำพูดและการกระทำที่บั่นทอนใจจากผู้ป่วย จนรู้สึกเจ็บป่วยอยู่ข้างในก็เป็นได้ ดังนั้น อย่ามองข้ามหรือหลงลืมการไปถามสารทุกข์สุกดิบหรือซื้อของฝากให้ผู้ดูแลหลักด้วย
“ผู้ดูแลโดนทิ้งเป็นประจำ เพราะคนโฟกัสแต่คำว่าผู้ป่วย ที่ต้องเป็นคนถูกดูแลอย่างเดียว อย่าลืมว่าผู้ดูแลเป็นเหมือนกับเสาหรือพื้นที่เราไม่ค่อยมองเห็น แต่ค้ำทุกอย่างที่อยู่ในบ้าน”
รศ. พญ.วรพรรณ เสริมว่า ทั้งหมอ ญาติ และคนรอบตัวต้องเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นกับผู้ดูแลหลัก ซึ่งส่วนใหญ่เป็นสามี/ภรรยา หรือลูกหลาน ที่เขาจะเครียด และเสียใจว่าตัวเองจะมีอาการสมองเสื่อมด้วยหรือเปล่า จึงมักออกตัวปฏิเสธหรือแก้ต่างแทน ทว่าพอถึงระยะเวลาหนึ่ง ผู้ดูแลหลักก็จะเกิดความรู้สึกว่าฉันน่าจะดีกับผู้ป่วยให้มากกว่านี้ มีความรู้สึกหดหู่เสียใจและเริ่มอยู่ในระยะที่รับได้
ถึงอย่างนั้น คุณหมอก็อยากให้ลูกหลาน สามี/ภรรยา และผู้ดูแลหลักรู้เท่าทันอาการของคนไข้ อย่าไปน้อยใจว่าทำไมผู้ป่วยรักเราน้อยลงหรือไม่รักแล้ว ถึงได้หลงลืม พูดจาไม่ดี หรือแสดงท่าทีที่ไม่เหมือนเดิม รวมถึงให้ตระหนักตัวเองตลอดเวลาว่าตอนนี้ฉันเครียด ฉันเสียใจ ฉันโกรธ เนื่องจากการดูแลผู้ป่วยที่เป็นโรคที่รักษาไม่หายไม่ใช่เรื่องง่ายๆ ส่วนคนรอบข้างก็ควรซัปพอร์ตผู้ดูแลทั้งทางกายทางใจ เพราะเมื่อได้แบ่งปัน ความหนักหนาก็จะเบาบางลง
สังคมต้องเข้าใจด้วยถึงจะดีที่สุด
นอกจากการดูแลและทำความเข้าใจอาการความจำเสื่อมกับสิ่งที่คนรอบข้างต้องเจอในระดับหน่วยย่อยอย่างปัจเจกกับครอบครัวแล้ว การทำให้สังคมเข้าใจสิ่งนี้เป็นวงกว้าง เกิดการแบ่งปันองค์ความรู้ และพัฒนาไปถึงระดับโครงสร้างที่รองรับสังคมผู้สูงอายุได้น่าจะเป็นวิธีการอยู่ร่วมกับสถานการณ์ที่หลีกเลี่ยงไม่ได้แบบนี้อย่างยั่งยืนที่สุด
รศ. พญ.วรพรรณ บอกกับเราว่า การที่จะทำให้สังคมเกิดความเข้าใจต่อโรคนี้และผลกระทบที่ตามมาได้ ต้องแบ่งออกเป็น 2 ระดับ ได้แก่ ระดับบุคคลกับชุมชน และระดับประเทศ
“ระดับบุคคลเอาง่ายๆ คือ นอกจากทำความเข้าใจว่าโรคทำให้พฤติกรรม ทักษะ ความรู้ และความคิดของคนไข้เปลี่ยนแปลง ต้องเข้าใจด้วยว่าโรคนั้นคืออะไร จะแก้ปัญหาและรักษาโรคยังไง ด้วยการยื่นมือเข้าไปช่วยรักษาและปกป้องดูแล ต้องมีการจัดตั้งสมาคมผู้ดูแลขึ้นมา เพื่อพึ่งพากันและกัน
“ส่วนระดับสังคมคือ เราต้องสร้างความเข้าใจในระดับที่ชี้แนะให้คนไข้กับครอบครัวไปสู่หนทางดูแลรักษาที่ถูกต้องได้ เช่น ให้ไปหาหมอหรือศูนย์อนามัย ขณะเดียวกัน ประเทศต้องเซตนโยบายและจัดเตรียมโครงสร้างรองรับด้วย อย่างตอนนี้ยาอัลไซเมอร์ก็อยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติแล้ว และต้องทำให้โรคนี้รักษาที่โรงพยาบาลใกล้บ้านได้ กระทั่งส่งเสริมให้คนทำมาหากินที่บ้านได้ เพื่อจะมีรายได้และดูแลผู้ป่วยไปด้วย เป็นต้น”
ติดตามข้อมูลการดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม หรือขอคำปรึกษาเพิ่มเติมได้ที่ facebook.com/memoryeod
Writer
แอน เดือนเพ็ญ
Graphic Designer
