ฟ้า-เพียงฝัน นาคสุขไพบูลย์ เป็นออทิสติกตั้งแต่เกิด
อยู่นอร์เวย์ 2 ปี อเมริกา 4 ปีครึ่ง และสหราชอาณาจักร 4 ปี
หนีมาจากไทย แต่ไม่ได้เกลียดไทย แค่พาตัวเองไปอยู่ในที่ที่มีความสุข
กำลังเรียนสิ่งที่ชอบ (ปริญญาเอกสาขาแพทยศาสตร์)
ทำสิ่งที่รัก (วิจัยมะเร็งลำไส้ มะเร็งในเด็ก และมีแพลนทำอาชีพผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุศาสตร์)
มีงานอดิเรกที่เข้าขั้นคลั่งรัก (เดินสวนสาธารณะ ชมสวนพฤกษศาสตร์ และปลูกผักสวนครัว)
มีเพื่อน (ที่ไม่เคยมีมาก่อนที่ไทย)
และมีแฟนสาวที่กำลังจะแต่งงานในไม่ช้า (ยินดีด้วยค่ะ!)
สาวไทยในสหราชอาณาจักรคนนี้พูดกับฉันด้วยภาษาไทยบ้านเกิดปนภาษาอังกฤษบ้านปัจจุบันว่า สิ่งที่กล่าวข้างต้นคือชีวิตที่โชคดี ส่วนชีวิตที่โชค (ไม่ค่อย) ดีในฐานะบุคคลออทิสติกกลับอยู่ที่ไทย เพราะถูกบุลลี่ ด่า ทำร้ายร่างกาย มองว่าเป็นโรคจิต ไม่มีเพื่อนสักคน และไร้สิทธิ์ไร้เสียง
‘ฟ้า’ วันนี้เป็นฟ้าหลังฝนที่มองเห็นศักยภาพและเสียงของตัวเองจนไม่อยากเป็นท้องฟ้าให้ผู้อ่านอ่านเรื่องราวต่อไปนี้แล้วผ่านไป แต่หวังยืนบนก้อนเมฆกลางผืนฟ้าใหญ่เพื่อบอกทุกคนว่า ถ้าคนออทิสติกได้รับโอกาสและการสนับสนุนอย่างเท่าเทียม แสงเจิดจรัสที่ชื่อว่า ‘ศักยภาพ’ จะส่องประกายมากพอให้ทำตามความฝันได้โดยไม่ต้องหยุดแค่ ‘เพียงฝัน’
01 ออทิสติกคือความพิการ
“ที่สหราชอาณาจักรตอนนี้เป็นอย่างไรบ้าง”
“ตอนนี้สิบโมงเช้าแล้วค่ะ สวนสาธารณะแถวบ้านเพิ่งมีหงส์มาอยู่ด้วย ตื่นเต้นมาก”
“ชีวิตช่วงนี้มีความสุขไหม”
“มีบ้าง ไม่มีบ้าง แต่สิ่งสำคัญคือเราสนุกกับการใช้ชีวิตและมีคนรอบข้างที่เข้าใจ”
10 โมงเช้าของฟ้าเท่ากับ 5 โมงเย็นของฉัน เราโทรคุยกันข้ามประเทศ แต่ใช่ว่าจะเป็นอุปสรรค เธอออกตัวว่าถ้าเป็นเมื่อ 10 ปีก่อน คงคิดว่าการให้สัมภาษณ์เกี่ยวกับชีวิตเธอคงไม่น่ามีใครอยากอ่าน ไม่น่ามีใครสนใจ และไม่น่ามีใครเข้าใจ แต่พอผ่านร้อนผ่านหนาวมาถึงวัย 30 เธอกล้าหาญตั้งแต่พิมพ์ลงทวิตเตอร์โต้ตอบคนที่ล้อเลียนเธอและเพื่อนออทิสติกว่า “ดิฉันเป็นออทิสติก ปัจจุบันเป็นคนออทิสติกที่เป็นคนไทยคนเดียวที่ได้รับทุน ทุนเรียนปริญญาเอกสาขาแพทยศาสตร์อยู่ที่สหราชอาณาจักร ทุนจากสหภาพยุโรปนะคะ ดิฉันมั่นใจว่ามีความรู้ ความสามารถและประโยชน์มากกว่า ส.ส. บางคน กรุณาเลิกเอาความพิการมาล้อเลียนได้แล้ว”
แอสเพอร์เกอร์ ซินโดรม เป็นสภาวะหนึ่งในกลุ่มอาการออทิสติก ที่เกิดความผิดปกติทางพัฒนาการ มีระดับสติปัญญาอยู่ในเกณฑ์ปกติ สามารถพูดคุยสื่อสาร แต่ขาดทักษะการเข้าสังคม การเข้าใจสีหน้า การรับรู้ความรู้สึก มีปัญหาเรื่องการจัดเรียงเวลา คิดอย่างไรก็พูดออกมาตรงๆ มีความสนใจในหลายสิ่งที่ลึกซึ้งมากกว่าคนอื่น อ่อนไหวมากกับเสียงดังๆ หรือภาวะกดดัน นั่นคือสิ่งที่ฟ้าเป็น
“การเป็นออทิสติกไม่ใช่เรื่องแย่ ถ้าเราสามารถปรับวิธีการใช้ชีวิต และได้รับการสนับสนุนจากครอบครัว เพื่อน สังคม และคนรอบข้าง” ฟ้าพูดเสียงใสกับฉัน ก่อนบอกว่า กว่าจะมาถึงวันนี้จิตใจของเธอก็ผ่านคลื่นมรสุมมาหลายลูก
ฟ้าสวมชุดนักเรียนไทยในวัยเด็ก สวมรองเท้านักเรียนหญิงสองข้าง ถือกระเป๋าที่เต็มไปด้วยหนังสือมากมาย จะว่าหนักก็หนัก แต่มันกลับเบาถ้าเทียบกับความอึดอัดในโรงเรียนที่แบกจนไหล่แทบหลุด
“เราดูเป็นเด็กดื้อเงียบ มีปัญหาทางจิต และไม่มีมารยาทในสายตาคนอื่น เราไปโรงเรียนด้วยคำถามที่เด็กคนอื่นไม่ค่อยถาม อย่างทำไมผู้หญิงต้องใช้ ‘ค่ะ’ กับ ‘คะ’ ในขณะที่ผู้ชายใช้แค่ครับคำเดียวก็จบ จะดีกว่าไหมถ้ามีคำลงท้ายประโยคที่เป็นกลางทางเพศ หรือการที่เราไม่อินกับการเรียกคนอื่นว่า ‘พี่’ หรือ ‘น้อง’ เพราะมันแสดงถึงระบบ Seniority
“เวลาเราอยากเป็นเพื่อนกับใคร เราจะเข้าไปขอเขาเป็นเพื่อนเลยตรงๆ ชวนเขาคุยด้วย แต่ตอนนั้นไม่มีใครตอบรับคำขอเราสักคน ไม่มีใครอยากคบค้าสมาคม เขาด่าเราว่า อีผี อีโรคจิต อีห่วย อีไม่ได้เรื่อง เพราะเป็นออทิสติก แถมเรายังโดนแกล้ง โดนดึงผม โดนโยนของไปนอกห้อง นั่นทำให้เราขาดความมั่นใจในตัวเองจนกลัวการมีเพื่อนไปเลย”
จุดโฟกัสในโรงเรียนของฟ้าถูกเปลี่ยนจากการหาเพื่อน ไปเป็นการอ่านหนังสือฆ่าเวลา เล่นกีฬา และทำกิจกรรมเพื่อสังคม อย่างการขายชีสเค้กเพื่อนำเงินไปบริจาคให้คนยากไร้ ทว่าก็ไม่วายโดนเพื่อนในโรงเรียนล้ออยู่ดี ชีวิตเอกเทศที่ทำอะไรก็ผิดของฟ้า ทำให้เธอหันหลังให้สังคมโรงเรียน และไปหาเพื่อนในโลกออนไลน์เพื่อลิ้มรสความรู้สึกว่าการมีเพื่อนมันเป็นอย่างไร
02 ไม่ใช่คำด่า ไม่ใช่คำล้อ
เวลาเห็นคนด่าเพื่อนว่าเป็นออทิสติก เขาคิดอะไรกันอยู่ ทำไมถึงยกความพิการของคนอื่นมาเป็นคำด่ากัน ไม่ว่าฉันจะเฟ้นหาคำตอบของคำถามนี้มากแค่ไหน ก็หาคำตอบดีๆ ไม่เจอสักข้อ
สำหรับคำตอบของฟ้าก็เช่นกัน เธอตอบด้วยน้ำเสียงเรียบๆ แต่เสียดสีว่า ตลอดเวลาที่อยู่ไทย ทุกคนมองเธอเป็น Under หรือคนที่ด้อยกว่า ซึ่งคนที่อยากยกตัวเองให้สูงกว่าคนอื่นก็มักจะเอาปมด้อยมาล้อเลียนเพื่อทำให้คนอื่นรู้สึกไม่ปลอดภัย อ่อนแอ และเป็นสิ่งที่ไม่อยากให้ลูกหรือคนใกล้ตัวเป็น คำว่า ‘ออทิสติก’ จึงถูกผลิตซ้ำว่ามันไม่ดี ไม่ดี และไม่ดี
“สื่อไทยก็มีผลที่ทำให้คนมองออทิสติกไม่ดีนะ เพราะมักนำเสนอข่าวเชิงน่าสงสาร คนออทิสติกโดนข่มขืน โดนทำร้าย ละครเรื่อง บ้านทรายทอง ก็นำความออทิสติกออกมาแสดงว่าแย่ ทำอะไรไม่ได้ หรือการบอกว่าเป็นออทิสติกคือเรื่องน่าเศร้า ไม่ยอมฉายศักยภาพที่พวกเขาทำได้ เพราะกระแสไม่แรงเท่าเรื่องดราม่า”
ความย้อนแย้งในวันนี้คือคนไทยบอกว่าตัวเองขี้สงสาร แต่กลับไม่เคยตั้งคำถามต่อสังคมว่าคนออทิสติกมีศักยภาพอะไรบ้าง โอกาสอะไรบ้างที่คนออทิสติกยังเข้าไม่ถึง หรือบางคนยังไม่คิดเลยว่าการกลั่นแกล้งคนออทิสติก หรือเอาความพิการมาใช้เหยียดหยามเป็นเรื่องผิด นั่นจึงเป็นเรื่องที่ฟ้าบอกว่าตลกร้ายสิ้นดี
“คนธรรมดาเขาก็มีสมองที่ถูกจูนมาแบบหนึ่ง คนออทิสติกก็ถูกจูนมาแบบหนึ่ง เราแค่ต้องยอมรับความแตกต่างตรงนี้ แต่คนไทยไม่ชอบความแตกต่าง มองพวกเราเป็นขี้ในสังคม ซึ่งเราไม่ใช่ และไม่มีใครใช่”
03 ออทิสติกเรียนแพทย์ เป็นไปได้ในประเทศอื่น
อยากเป็นหมอ
ถ้าคนออทิสติกตั้งเป้าความฝันแบบนี้ไว้ที่ไทย อาจถูกฟรีซให้เป็นแค่ฝันต่อไป อย่าว่าแต่การเข้าเรียนคณะแพทยศาสตร์ในไทยที่ไม่รับนักศึกษาออทิสติก คณะอื่นๆ ในมหาวิทยาลัยก็ยังไม่เปิดกว้างความฝันให้คนออทิสติกกล้าจะทำในสิ่งที่ชอบเท่าที่ควร
ความจำเป็นเลิศของฟ้า ทำให้เธอตอบฉันฉะฉานโดยไม่ลังเลว่า มีความคิดอยากเป็นหมอตั้งแต่เด็ก เริ่มจาก 3 ขวบ อยากเป็นหมอฟันเพราะได้เจอคุณหมอใจดีคนหนึ่ง ที่มือนิ่งจนทำให้เธอไม่รู้สึกกลัวเสียงเครื่องมือทำฟัน (ตอนเด็กฉันก็กลัว) จึงคิดอยากเป็นหมอฟันที่ทำให้คนไข้ไว้ใจแบบคุณหมอท่านนี้
11 ขวบ ฟ้าขอครอบครัวซื้อหนังสือเกี่ยวกับการแพทย์มาศึกษา ประจวบกับที่คุณพ่อป่วยเป็นโรคเลือดเรื้อรังชนิดหนึ่ง ทำให้ทุกเช้าวันเสาร์ก่อนไปเรียนพิเศษ เธอจะได้ไปโรงพยาบาลกับคุณพ่อ ทำให้ภาพห้องตรวจ ท่าทางของหมอ การตรวจอาการคุณพ่อ และขวดยา เป็นสิ่งที่เธอได้นั่งดูจนจำไปเปิดหนังสือและอินเทอร์เน็ตศึกษาเพิ่มเติม แต่แล้วเธอก็ไม่อยากเป็นหมอ เพราะภาพคุณพ่อเสียชีวิตต่อหน้ามันติดตาไม่ลืม
เด็กออทิสติกวัย 14 ยืนมองร่างคุณพ่อนองเลือดจากอาการป่วยเรื้อรังกลางบ้าน ถ้าเป็นคนอื่นเจอพ่อตัวเองล้มแบบนั้นคงช็อกไปแล้ว แต่ด้วยความพิเศษของการเป็นออทิสติกที่ฟ้าบอกว่า เป็นพรของพระเจ้า คือการที่เธอสามารถแยกอารมณ์ออกไปกองไว้ด้านหลัง เดินไปกดโทรศัพท์เรียกรถพยาบาลด้วยเสียงเรียบเฉย แล้วค่อยมาช็อกทีหลังว่ามันเกิดอะไรขึ้น หลังจากคุณพ่อสิ้นใจไปแล้ว
“ตอนนั้นทุกคนมองเราเป็นหุ่นยนต์ เด็กตัวแค่นี้ไม่รู้สึกเสียใจอะไรเลยเหรอ แต่จริงๆ แล้วข้างในเรามีความรู้สึกนะ เรารู้สึกทุกอย่าง แต่ไม่สามารถแสดงอารมณ์ออกมาได้ ไม่สามารถอธิบายความกลัวให้คนอื่นฟังได้เลย เราคิดแค่ว่าทำดีที่สุดแล้วในการพาพ่อเข้าห้องฉุกเฉิน
“งั้นไม่เป็นหมอดีกว่า เพราะเราไม่สามารถทนกับความตายได้ มันอยู่ตรงหน้าเรา มันติดตาเรามาถึงทุกวันนี้ แต่เรายังอยากเรียนสายนี้อยู่ เพราะยังอยากช่วยคน แค่ขอไม่เห็นความตายต่อหน้าก็พอ
“ชีวิตเราแม่งมีแค่นี้ สั้นมาก ทำอะไรก็รีบทำ ในวันสวดศพคุณพ่อ ตอนพระสวด เราคิดในหัวเลยว่า เออ ต้องออกไปดูโลกใหม่ ต้องออกไปจากที่นี่”
ฟ้าตัดสินใจไม่ยอมเป็นท้องฟ้าผืนเดิม เธอเลือกเดินหนีจากโลกใบเก่า เพื่อพบฟ้าใหม่ที่ดีกว่า ตั้งใจเรียนและทำกิจกรรมเพื่อสังคมท่ามกลางคำดูถูกว่า “น้ำหน้าอย่างแก ไปเรียนต่อไม่ได้หรอก” เพื่อหวังได้ทุนเรียนต่างประเทศและหลีกหนีจากชีวิตไร้ความสุข
และแล้วฝันก็เป็นจริง เธอได้รับทุนจากรัฐบาลสแกนดิเนเวีย เริ่มเรียนชั้นมัธยมปลายใหม่อีกรอบที่ UWC Red Cross Nordic ประเทศนอร์เวย์ แม้จะเรียนมอปลายโรงเรียนไทยมาแล้ว และต่อปริญญาตรีสาขา Biology (Ecology and Conservation) ที่ Clark University ประเทศสหรัฐอเมริกา ซึ่งเรียนเกี่ยวกับการอนุรักษ์สิ่งแวดล้อม และสิ่งมีชีวิต ซึ่งเป็นครั้งแรกที่เธอได้ทำงานวิจัยมากมายจนได้ลงวารสารวิทยาศาสตร์ ทำให้รู้ว่าการทำงานวิจัยนี่แหละใช่เลย!
แพทย์ที่ฟ้าตั้งใจฝันจะเป็นในตอนแรกถูกปรับนิด ปรับหน่อย มาเป็นฝันที่อยากเป็นนักวิจัยและพัฒนาด้านพันธุศาสตร์เพื่อช่วยเหลือคนไข้ในการพัฒนายาเฉพาะให้ผู้ป่วยโรคหายยากแทน เธอจึงเรียนปริญญาโทต่อด้าน Genomic Medicine หรือการแพทย์เชิงพันธุศาสตร์และเซลล์สิ่งมีชีวิต ที่ University of Birmingham สหราชอาณาจักร ซึ่งก็เป็นศาสตร์ที่สามารถช่วยเหลือคนไข้เคสแบบคุณพ่อเธอด้วย
04 โอกาส ฝัน และเพื่อน (ที่ได้รับ)
Genetic Counselor หรือผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุศาสตร์ เป็นอาชีพที่ฟ้ามุ่งมั่นและอยากคว้ามาให้ได้ เพราะหลังจากได้เรียนปริญญาโทด้านนี้กับเจ้าหน้าที่สาธารณสุขและแพทย์จากโรงพยาบาลหลายแห่ง ทำให้ได้เรียนรู้เรื่องความเข้าใจอารมณ์ของผู้อื่นเพิ่มเติม
ที่สำคัญ เธอได้ฝึกการมี Social Empathy หรือการเห็นอกเห็นใจคนในสังคมมากขึ้น และรับรู้ความรู้สึกคนอื่นผ่านการพูดคุย ซึ่งทำให้อยากเรียนต่อในด้านนี้มากขึ้นไปอีก ปริญญาเอกที่เธอกำลังศึกษาจึงไม่พลิกโผจากเดิม เพราะสาขาแพทยศาสตร์ด้านการวิจัยที่ Queen’s University Belfast สหราชอาณาจักร ก็ทำให้เธอได้รู้ลึกถึงรายละเอียดยิบย่อยของแต่ละโรคและสามารถนำมันมาพัฒนาการรักษา
ฟ้ายังเป็นหนึ่งในทีมโปรเจกต์ UK Coronavirus Cancer Monitoring Project ที่คอยติดตามจำนวนผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ที่มีโอกาสเป็นโควิด-19 แล้ววิจัยดูผลลัพธ์ว่ามีผลอย่างไรบ้าง ทั้งทำโปรเจกต์ร่วมกับ University College London และ King’s College London ทำวิจัยมะเร็งในเด็ก (Pediatric Cancer) เพื่อวินิจฉัยและหาหนทางรักษา
“ชีวิตเรียกได้ว่าลงตัวหรือยัง” ฉันถามฟ้าพลางยิ้มให้กับโอกาสที่เธอได้รับ
เธอบอกฉันว่า ลงตัวเลย เพราะที่พูดไปก่อนหน้าว่าอาการออทิสติกของเธอจะชอบอะไรซ้ำๆ นั้นคือเรื่องจริง การอยากเรียนและทำงานในสายการแพทย์ของเธอจึงไม่ผ่านมาประเดี๋ยวประด๋าว แต่จะคงอยู่ไปนานๆ และสนุกกับการเรียนรู้รายละเอียดยิบย่อยไปในทุกๆ วัน และอีกความลงตัวในชีวิตของเธอหลังจากตีตั๋วลัดฟ้าจากประเทศบ้านเกิดมาคือการมี ‘เพื่อน’
“ด้วยความที่เราไม่มีเพื่อนเป็นตัวเป็นตนมาทั้งชีวิต พอไปอยู่เมืองนอกเราก็ตกใจมาก เวลามีคนมาชวนคุยหรือมาขอเป็นเพื่อน ช่วงแรกเราหวั่นใจมาก เราเนี่ยนะจะมีเพื่อน (หัวเราะ) เข้ามาเพราะสงสารหรือเปล่า แต่เพื่อนทุกคนก็น่ารัก พยายามบอกเราเสมอว่าเขาชอบเรา อยากเป็นเพื่อน อยู่ด้วยแล้วเฮฮา
“เพื่อนทุกกลุ่มไม่ว่าจะเป็นที่นอร์เวย์ สหรัฐอเมริกา หรือสหราชอาณาจักร เขาจะกล้าบอกเราเสมอว่ารู้สึกอย่างไรกับคำพูดของเรา ถ้าเรามีปัญหาเรื่องอารมณ์เขาก็จะช่วยแนะนำเราว่า ถ้าพูดแบบนี้จะรู้สึกอย่างไร เราเลยเข้าใจโลกมากขึ้น โลกของเราเลยไม่ได้อยู่ตัวคนเดียวอีกต่อไป
“เพื่อนต่างชาติเขามองเราเป็นมนุษย์ ไม่ได้มองเราเป็นของแปลกที่น่าสงสาร สังคมที่นี่ก็เช่นกันนะ ตอนเราไปนอร์เวย์แรกๆ พออาจารย์รู้ว่าเราเป็นออทิสติกเขาก็พาเราไปพบแพทย์เพื่อหาแนวทางในการใช้ชีวิตทันที แต่ตอนที่เราอยู่ไทย โรงเรียนไม่ได้ซัปพอร์ตอะไรเรา คุณครูแทบจะไม่เชื่อว่าเราโดนแกล้งเลยด้วยซ้ำ
“อีกทั้งผู้คนที่เมืองเบอร์มิงแฮมที่เราอยู่ก็น่ารักมาก เวลาคนตาบอดจูงสุนัขนำทาง แล้วมีเด็กถามผู้ปกครองว่าทำไมเขาต้องจูงสุนัข ถ้าเป็นคนไทยบางคนอาจบอกว่า เพราะเขาน่าสงสารจึงตาบอด แต่ถ้าเป็นที่นี่ผู้คนจะสอนลูกว่าสุนัขนำทางตัวนั้นเป็นบอดี้การ์ดที่ช่วยพาให้คนตาบอดมีอิสรภาพในการไปทำงาน ไปเรียน หรือเดินเล่น ซึ่งคำพูดเหล่านี้ปลูกฝังให้พลเมืองที่นี่ตระหนักถึงความเท่าเทียม”
05 โบนัสชีวิตของเพียงฝัน
เกือบ 2 ชั่วโมงที่ฉันคุยกับฟ้า เธอบอกเสมอว่า ไม่ได้เกลียดประเทศไทย เพราะเชื่อว่ายังมีผู้คนที่น่ารักอยู่อีกหลายคน เพียงแต่ประสบการณ์ชีวิตที่พบเจอมันทำให้เธอรู้ว่าไม่ได้เหมาะกับการมีชีวิตที่นั่น
เพียงฝันโชคดีที่ได้ทุนเต็มจำนวนจากรัฐบาลประเทศต่างๆ ที่ไม่ได้มาบ่อยๆ และไม่ใช่จากรัฐบาลไทย
เพียงฝันได้เรียนสาขาแพทยศาสตร์ เพราะสหราชอาณาจักรส่งเสริมให้คนออทิสติกเป็นอะไรก็ได้ที่อยากเป็น และแน่นอน ที่นี่มีหมอที่เป็นออทิสติก
เพียงฝันกลัวเสียงดังก็จริง แต่ไม่เป็นปัญหาเวลาอยู่ที่นี่ เพราะมีนโยบายส่งเสริมคนออทิสติกอย่างใส่ใจ เช่น มีชั่วโมงช้อปปิงในห้างสรรพสินค้าที่ปิดเสียงเพลงและเสียงสัญญาณเพื่อคนออทิสติกโดยเฉพาะ หรือเมื่อหวาดกลัวเสียงรถจนต้องสวมหูฟังเดินบนถนนก็ไม่ต้องกลัว เพราะมีสัญญาณบอกว่าเมื่อไหร่ต้องเดินข้ามถนน
เพียงฝันมีเพื่อนและคนรักที่คอยอยู่ข้างๆ เวลามีความสุข และคอยปลอบเวลาทุกข์ใจ
และเพียงฝันอยากให้คนออทิสติกที่ไทยมีโอกาสแบบเธอ จึงหวังว่าเสียงจากสหราชอาณาจักรท่ามกลางอากาศ 0 องศาของเธอจะส่งสารเพื่อสะกิดใจคนไทย
บ้านเก่า
บ้านเกิด
ให้ทำความเข้าใจ เลิกเอาความพิการมาล้อเลียน
และมองเห็นศักยภาพของคนออทิสติกที่พร้อมจะส่องประกายในวันที่เส้นทางของโอกาสไหลมาบรรจบ
Writer
