The Miracle of Down’s Syndrome : ปาฏิหารย์แห่งรัก “ดาวน์ซินโดรม”

“ เด็กทุกคนล้วนเป็นของขวัญชิ้นพิเศษที่พระเจ้ามอบให้ผู้เป็นพ่อและแม่ ดังนั้นไม่ว่าพระเจ้าจะส่งเขามาในแบบใด เขาก็คือของขวัญอันล้ำค่าสำหรับพ่อและแม่เสมอ “

‘ดาวน์ซินโดรม’ หากเลือกเกิดได้มีใครบ้างไม่อยากเกิดมาสมบูรณ์แบบแต่เมื่อโชคชะตาฟ้าได้ลิขิตมาแล้วจงยอมรับและเข้าใจในความเป็นไปที่เกิดขึ้น แต่ก็นั่นแหละมันคือความยากอย่างหนึ่งที่กว่าจะก้าวผ่านอุปสรรคต่างๆไปได้ย่อมมีบาดแผลฝากไว้เอาไว้ให้จำเสมอ ดังนั้นสิ่งสำคัญที่สุดคือ ความรัก เพราะสิ่งนี้เองได้สร้างพวกเขาขึ้นมาและยังคงเป็นพลังสำคัญที่หล่อเลี้ยงให้ทุกย่างก้าวของชีวิตพวกเขาเติบโตอย่างเข้มแข็งและสามารถใช้ชีวิตได้อย่างคนธรรมดาทั่วไป

| เส้นทางกว่าจะเป็นดาวน์ (ซินโดรม)

(library.down-syndrome.org)

โรคดาวน์ซินโดรม (Down’s syndrome หรือ Down syndrome) หรือที่มีชื่อเรียกอีกชื่อหนึ่งว่า กลุ่มอาการดาวน์ โดยแพทย์ชาวอังกฤษที่ชื่อว่า ’ John Lang don Down ’ เป็นคนแรกที่ค้นพบและอธิบายอาการของโรคนี้ไว้เมื่อปี ค.ศ. 1866 ต่อมาจึงนำชื่อของนายแพทย์ท่านนี้มาเป็นชื่อของโรคนี้

ซึ่งที่มาของอาการนั้นเกิดจากความผิดปกติทางพันธุ์กรรมที่เป็นมาตั้งแต่กำเนิดโดยที่โครโมโซมเส้นที่ 21 เกินมา 1 เส้น เพราะในคนปกติจะมีแค่ 2 เส้นเท่านั้น จึงทำให้เกิดอาการดังกล่าวซึ่งเราเรียกความผิดปกตินี้ว่า TRISOMY 21 ซึ่งเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ และในปัจจุบันก็ยังไม่มีวิธีป้องกันการเกิดโรคดาวน์ซินโดรมได้อย่าง 100% เพราะปัจจัยสำคัญคือ อายุของผู้เป็นแม่ที่ตั้งครรภ์มีอายุมากเท่าไหร่ ความเสี่ยงที่จะมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมก็จะเพิ่มมากขึ้นตามไปด้วย

(gettyimages.com)

ผู้ที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมนั้นจะมีอาการแสดงทั้งภายนอกและภายในร่างกาย ซึ่งจะมีพัฒนาการที่ล่าช้าในทางสติปัญญาเล็กน้อยถึงปานกลาง นอกจากนั้นยังมีหน้าตาที่คล้ายคลึงกัน คือหางตาชี้ขึ้น สันจมูกแบน ลิ้นมีลักษณะใหญ่และปากเล็ก ตัวและน้ำหนักจะเล็กกว่าเกณฑ์ปกติ

| วันของเรา

(etdsg.org)

‘วันดาวน์ซินโดรมโลก (World Down Syndrome Day)’ มีจุดเริ่มมาตั้งแต่ พ.ศ. 2550 หลายประเทศทั่วโลกเริ่มมีการตื่นตัวและเห็นความสำคัญของโรคดาวน์ซินโดรมมากขึ้น โดยทางสมาคมโรคดาวน์ซินโดรมสิงคโปร์ ได้เริ่มจัดทำเว็บไซต์วันดาวน์ซินโดรมโลกขึ้นมาจนเริ่มแพร่หลายเป็นที่รู้จักมากขึ้น จนกระทั่งที่ประชุมสมัชชาใหญ่แห่งสหประชาชาติ (United Nations General Assembly) ได้กำหนดให้วันที่ 21 มีนาคมของทุกปีเป็นวันดาวน์ซินโดรมโลก

ซึ่งเหตุผลที่กำหนดให้เป็นวันที่ 21 มีนาคมของทุกปีนั้นมีความหมายสำคัญซ่อนอยู่โดยเลขของวันที่ 21 นั้นมาจากความผิดปกติของโครโมโซมคู่ที่ 21 ซึ่งในกลุ่มของผู้มีอาการดาวน์ซินโดรมนั้นจะมี 3 แท่ง แต่ในคนปกตินั้นจะมีโครโมโซมคู่ที่ 21 เพียง 2 แท่งเท่านั้น

| เธอหมุนรอบฉัน…ฉันหมุนเธอ

อาจมีบางครั้งที่หลายคนเกิดคำถามขึ้นมาว่า…ผู้ที่มีอาการดาวน์ซินโดรมเป็นภาระกับครอบครัวหรือสังคมหรือไม่? ในสังคมอาจจะมองว่า คนที่มีอาการนี้เป็นภาระและไม่มีใครอยากให้เกิดขึ้นกับครอบครัวของตนเอง แต่หากลองปรับมุมมองลองเปิดหัวใจจะทำให้มองเห็นว่า

“ เขาก็แค่คนธรรมดาที่อยากใช้ชีวิตอย่างคนธรรมดาคนหนึ่งเท่านั้นเอง ”

(revistas.unibrasil.com)

คำถามที่เกิดขึ้นในสังคมนั้นอาจเกิดจากความไม่เข้าใจในปัญหาที่เกิดขึ้น และมองว่าเป็นเรื่องยากหากจะทำความเข้าใจ แต่ในความเป็นจริงแล้วกลุ่มคนที่มีอาการ ‘ดาวน์ซินโดรม’ ล้วนพัฒนาได้ซึ่งจะช้ากว่าคนปกติไปสักหน่อย แต่หากคนรอบข้างมีความพยายามเข้าใจในสิ่งที่เขาเป็นพยายามฝึกให้เขาสามารถดูแลตัวเองได้ และเรียนรู้ที่จะใช้ชีวิตอยู่ในสังคมเหมือนคนทั่วไป

(ong-ruk.com)

แต่จะมีใครบ้างนึกถึงหัวอกของคนเป็นพ่อเป็นแม่ว่ารู้สึกเช่นไร? หากลูกที่เกิดมามีอาการ ‘ดาวน์ซินโดรม’ ซึ่งมันไม่ใช่ความผิดของใครคนใดคนหนึ่ง เพราะความผิดปกตินี้จะเกิดขึ้นได้ในอัตราการเกิดของทารกเพียง 1 ต่อ 800 คนเท่านั้น ดังนั้นอย่าโทษกันและกันจงให้ความรักและความเข้าใจกับคนทุกคนไม่ใช่แค่กับเหล่าผู้มีอาการดาวน์ซินโดรมเพียงเท่านั้นแต่ผู้พิการด้านอื่นๆ หรือแม้แต่คนธรรมดาที่ไม่ได้มีความผิดปกติก็ต้องการเช่นกันเพราะปาฏิหาริย์แห่งความรักจะนำมาซึ่งสิ่งที่ดีที่สุดของคนพิเศษสุดแห่งชีวิต

(amazon.com)

หากคนในสังคมมีความเห็นอกเห็นใจซึ่งกันและกันสังคมก็จะน่าอยู่มากขึ้น อย่าสร้างกำแพงให้เขาเพียงเพราะความต่างทุกคนล้วนมีศักยภาพในตัวเองทั้งนั้น หลายครั้งที่พวกเขาโดนปิดกั้นโอกาสเพียงเพราะว่ามีอาการ ‘ดาวน์ซินโดรม’ แต่ลืมไปหรือเปล่าว่าพวกเขาก็มีความฝันเหมือนกันกับคุณ


References :

  • Facebook Groups : ปาฏิหาริย์แห่งรักดาวน์ซินโดรม
  • https://health.kapook.com/view168020.html
  • https://www.yourgenome.org/facts/what-is-downs-syndrome
  • ภาพยนตร์ เดอะดาวน์เป็นคนธรรมดามันง่ายไป

Writer